诊疗合作网联合举办疾病系列活动:罕见病远程多学科会诊和大型免费门诊。罕见病诊疗合作网办公室主任/罕见病联盟、我院党支部书记程教授、院长郭教授、多个临床科室党员专家和学科带头人参加了活动。

　　罕见病联盟为我省罕见病诊疗合作网远程多学科会诊致辞。指出:多学科诊疗它是诊断罕见疾病的重要方向之一。坚持罕见疾病的模式是提高医院整体诊疗水平，体现以人为本的最佳措施。罕见病联盟将与包括医院在内的全国各级医疗机构合作，汇聚各方力量，培育罕见病人才沃土，制定罕见病“计划”。

　　医院为罕见病协作网成员提供学科会诊病例。来自神经、免疫、泌尿、皮肤等专业的专家为两名罕见病患者提供线上+线下多学科联合诊疗服务。会诊讨论了患者的诊断、治疗和接续管理方案，实现了“一案一策”罕见病的精准诊断和治疗。合作网单位和补充单位多名同行在线学习交流。

　　在参观我院罕见病咨询窗口和专科门诊时，恰逢医生随访了“复杂淋巴管畸形”的5岁女孩。亲切询问了孩子目前的恢复情况，赞扬了我院绿色通道和专科门诊的罕见病。

　　在医院胆道外科、心脏外科、神经内科、心脏内科、血液内科、眼科、内分泌代谢科、消化内科、感染性疾病中心、风湿免疫科、心理卫生中心等科室的多位专家的全力支持下，在门诊部党支部的带领下，在医保办和安保部的全力配合下，有序开展了免费门诊部党支部的指导。来到这里的患者及其家属得到了专家细致耐心的咨询和教育，一些需要住院或服药的患者得到了妥善处理。现场还设置了医疗保险咨询、血压测量和血糖测量，为罕见病患者提供医疗保护。

　　大会报告提出，要深入贯彻以人民为中心的发展思想，特别是在医疗和弱势援助方面不断努力。门诊罕见病中心将继续工作，努力工作。在贯彻精神的开始之年，我们将努力形成罕见病诊疗的大格局，促进协同网络远程多学科会诊的长期联动机制，为罕见病患者提供更好的服务。